Informe de Ángela Reyes para EnPerspectiva.net ///
El padre de Lucía se enteró que era celíaco a los 54 años. Fue el primero de la familia. Luego diagnosticaron a una de sus hijas, a otra, y finalmente a Lucía. Solo el más pequeño logró escapar de la enfermedad, al menos por ahora. Desde que fueron diagnosticados, todas y cada una de sus costumbres cambiaron: ya no hay pan en la parrilla para acompañar la carne, a los cumpleaños llevan su propia comida, memorizan las marcas de productos sin gluten que pueden consumir, no comparten el mate con nadie que esté comiendo bizcochos.
No solo para ellos cambió la vida. Abuelos, tíos, primos, suegros y “ni que hablar” los novios tuvieron que, literalmente, aprender a cocinar de nuevo, a cocinar sin gluten.
“Ser celíaco no es fácil para una familia de trabajadores (…). Los precios de los alimentos son muy costosos, no es solo un tema de harinas de arroz o mandioca con maíz y el doble de huevos: son las mermeladas, los quesos, los panchos, la pulpa de tomate y la lista continúa, es lavar la carne cada vez que compras, es ‘¿dónde fue procesado el maní y las pasas de uvas?’”, contó Lucía a EnPerspectiva.net
Y es que la celiaquía es mucho más que “un dolor de panza”, insistió Lucía. A largo plazo, esta enfermedad puede causar anemia, abortos, infertilidad y falta de calcio, entre otros tantos efectos. Los celíacos sufren de una intolerancia permanente al gluten. Por eso deben cumplir, sin excepción, una dieta libre de esta proteína, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Su lucha en Uruguay no es sencilla.
Pese a los avances que lograron en los últimos años, especialmente en la visibilidad de la enfermedad, los celíacos siguen teniendo muchas dificultades para acceder a los alimentos que les permite su dieta , tanto por la disponibilidad como por el costo.
Productos sin gluten pero riesgosos
A las advertencias ya existentes, se suma otra: la Intendencia de Montevideo (IM) informó días atrás a la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu) que hay decenas de empresas con riesgo de contaminación con gluten en alimentos que producen y/o fraccionan y que podrían consumir los celíacos, como la harina de arroz y la mandioca. De unas 70 compañías relevadas “en la mayoría de los casos hay riesgos de contaminación cruzada, no tienen un sistema operativo que aísle a los productos que tienen gluten de los que no”, explicó a EnPerspectiva.net Pablo Anzalone, director de Salud de la comuna.
Estas empresas no están habilitadas especialmente por el Ministerio de Salud Pública (MSP) para producir alimentos para celíacos, pero como algunos de sus productos no contienen gluten, existe un riesgo grande de que quienes padecen la enfermedad los estén comprando.
“Estas empresas son libres de hacer lo que quieran, lo que está claro es que si van a ser tomadas en cuenta a efectos de la alimentación para celíacos tienen que cumplir con determinadas normas. En los casos en que les interese llegar con sus productos a esa parte de la población corresponde que se los controle más”, agregó Anzalone.
Hasta el momento, el MSP habilitó a 20 empresas uruguayas para producir alimentos para celíacos. El proceso es lento. A Conaprole, por ejemplo, le llevó cuatro años conseguir la certificación. Hay otras cinco empresas que, mientras avanzan ante el Ministerio, obtuvieron un sello de recomendación de Acelu y se consideran seguras. También se encuentran en las góndolas productos importados.
El problema radica en estos productos sin gluten fraccionados en plantas donde también se manipulan alimentos con gluten. El objetivo de Acelu es hacer que esas plantas fraccionadoras cumplan con los requisitos para que sus productos sean realmente aptos para celíacos, dijo a EnPerspectiva.net la presidenta de la organización, Haydée Fachelli.
Hasta el mate se contamina
En Uruguay hay 4.000 personas diagnosticadas con la enfermedad y los expertos estiman que otras 30.000 la podrían padecer y aún no lo saben. En total, según Acelu, uno de cada 100 habitantes es celíaco. “Ser celíaco es mucho más que no comer harina. Es que voy a un supermercado y no puedo comprar nada con seguridad, es que mi hijo no puede ir a un cumpleaños y comer lo que quiere”, cuenta a EnPerspectiva.net Laura Lacuague. Laura es celíaca y tiene además dos hijos que padecen la enfermedad. Vive en Tacuarembó y muchos de los alimentos que consume los lleva desde Montevideo.
“Ser celíaco es salir de la facultad, ir al bar a cenar con tus pares y no poder comer absolutamente nada, es tener una cita y no tener a dónde ir a comer, es ir a los cumpleaños y llevarte tu comida. La vida social cambia y por completo”, resume Lucía. Esta joven es muy consciente del riesgo de contaminación de los alimentos: “Hasta el acto social más uruguayo, el mate, se contamina con gluten, así que no se puede tomar mate con una persona que está comiendo bizcochos, no alcanza con que uno solo coma galletas de arroz”.
La clave en el problema de acceso a los alimentos es el costo. Mientras que un kilo de harina de trigo 0000 puede comprarse por $ 25, uno de harina de arroz cuesta en el entorno de los $ 60. En el caso de las barritas de cereales, las aptas para celíacos se compran por cerca de $ 30 contra los $ 15 que cuestan varias marcas con gluten. Las diferencias son aún mayores en el caso de las galletitas dulces: $ 85 un paquete de 12 unidades gluten-free contra $ 30 los paquetes de las marcas más conocidas que no son aptas para celíacos. Según Lacuague, en Tacuarembó los productos de los celíacos cuestan hasta el triple que los productos con gluten.
Además de los costos, la disponibilidad de productos es baja: en algunos sitios del interior solo llegan por encomienda.
Negocian con el MEF y DGI rebaja en impuestos
Buscando una solución a este problema, Acelu está trabajando con el Ministerio de Economía y Finanzas y la DGI para lograr una rebaja en los impuestos de los alimentos para celíacos.
La meta de la asociación, según Fachelli, es que se reduzca el IVA del 22 % al 10 % a un conjunto de 11 o 12 productos que constituyen la “canasta básica de los celíacos”.
Algunos de los alimentos más populares entre los celíacos, por ejemplo la harina de arroz, ya tienen un IVA de 10 %. Esta harina, sin embargo, sigue costando más del doble que la harina de trigo. En estos casos, “el gobierno tiene que dar incentivos, no solo las empresas revisar sus costos de producción, sino que también el MEF debe estudiar qué puede hacer para cambiar eso”.
Más allá del tema precios, la asociación trabaja con la IM para mejorar la formación de las personas que manipulan alimentos para celíacos en supermercados, restaurantes, hoteles, etc. Con este objetivo, la comuna quiere lanzar una certificación especial que funcione como “un carnet complementario al carnet obligatorio de manipulador, que se obtendría a partir de un examen diferente”, explicó Anzalone. Este carnet no sería obligatorio, pero se buscaría fomentar que lo adquirieran al menos dos o tres empleados de cada establecimiento. Y funcionaría como “un plus” para las empresas que podrían promocionar esa especialización en comida para celíacos.
“Prioridad legislativa”
En la Cámara de Diputados la modificación de la ley sobre celíacos, que data de 1989, es “una de las prioridades”, dijo a EnPerspectiva.net el diputado colorado Daniel Bianchi, integrante de la Comisión de Salud. Durante la legislatura pasada se estudiaron cambios a la norma, pero no llegaron a votarse y ahora “hay un compromiso (no firmado) de que este año se va a sacar de ese cajón y se va a comenzar a caminar nuevamente”, explicó la presidenta de Acelu.
La ley actual tiene siete artículos. Por un lado, declara de “interés nacional” el estudio y la investigación de la enfermedad. También establece la creación de un registro por parte del MSP de los pacientes celíacos y determina las normas para habilitar y controlar la producción de alimentos celíacos.
La ley es “pobre” y lo más valioso que tiene es el registro “que nunca se hizo”, comentó Fachelli. En la actualidad el único registro de celíacos que existe es de Acelu, pero solo incluye a aquellos que están asociados a la ONG.
La presión para que el Poder Legislativo tome cartas en el asunto y brinde mayor amparo a los celíacos crece en todo el país. Un grupo de personas que padecen esta enfermedad y que no tienen vinculación con Acelu -en su mayoría afirman que no se sienten representados ni amparados por la asociación- se moviliza hace meses, con jornadas de concientización, campañas de comunicación y la recolección de firmas para reclamar un cambio.
Hasta el momento, esta organización ciudadana -muchos de cuyos miembros integran un grupo llamado "Comunidad Celíaca", que tiene una gran presencia en las redes sociales- logró recoger más de 6.000 firmas de celíacos, familiares, amigos y personas interesadas en la causa, de Montevideo y el interior. Estas firmas acompañarán una carta, que prevén entregar en las próximas semanas al Parlamento, en la que reclaman la aplicación cabal de la ley y denuncian una violación de su derecho a la alimentación, dijo a EnPerspectiva.net Ana Laura Guibernau, una de las encargadas de la recolección de firmas.
Diagnóstico obligatorio y guía para celíacos
Uno de los puntos que reclaman y en el que coinciden pacientes, médicos y autoridades es la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad. Los síntomas de la celiaquía pueden ser muy variados -van desde mal aliento y depresión a uñas frágiles y náuseas, pasando por vértigo, calambres, presión alta y decenas más- por lo que en muchos casos son atribuidos a otras causas. Los celíacos reclaman que se incluya el examen de sangre para detectar la enfermedad entre los chequeos médicos de rutina y que, en el caso que dé positivo, se confirme con una biopsia.
Para mejorar el diagnóstico, también está a punto de publicarse una guía de detección de la enfermedad celíaca en el primer nivel de atención médica y en las especialidades, en la que se trabaja desde 2012.
Además, quienes firmaron la carta piden controles exhaustivos de Bromatología en todos los establecimientos en los que se manipula alimentos que consumen celíacos, que existan opciones en los restaurantes y cantinas para quienes padecen la enfermedad, y que el gobierno haga una mayor difusión del tema, así como un espacio exclusivo para los productos aptos en las góndolas de los supermercados.
Mientras avanzan estos reclamos, se multiplican los frentes en los que los celíacos necesitan respuestas. En el Hospital Pereira Rossell, una madre explica las dificultades para comprarle a su hija celíaca productos aptos con la tarjeta de alimentación del INDA: en los comercios solidarios donde puede utilizarla hay, como mucho, cinco productos sin gluten y los precios son aún más elevados que en los grandes supermercados. Esta es otra de las tantas batallas que quedará para el futuro.
