EMILIANO COTELO (EC): En junio de 2019, Fernando Sureda, exgerente de la Asociación Uruguaya de Fútbol (AUF), salió en los medios de comunicación solicitando asistencia para morir de manera digna.

(Audio Fernando Sureda) “Yo decidí que soy dueño de mi vida y entiendo que puedo decidir cuándo tengo que acabar con ella”.

EC: Un año antes, Sureda había sido diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurológica degenerativa sin cura que va dañando todas las funciones motoras del cuerpo. Aquellas declaraciones suyas a la prensa y sus apelaciones al sistema político llevaron al diputado colorado Ope Pasquet a presentar un proyecto de ley sobre eutanasia y suicidio asistido, que generó a su vez un gran debate a nivel político en nuestro país, a nivel de la sociedad, que el mes pasado obtuvo media sanción en la Cámara de Representantes.

Pero después de haber iniciado su campaña, a través del equipo de profesionales que lo atendía en el Casmu Sureda conoció al médico español Enric Benito, una autoridad en cuidados paliativos en Iberoamérica. A medida que dialogaba con el doctor Benito, la eutanasia dejó de ser una prioridad para Sureda, que finalmente optó por recibir cuidados paliativos hasta que falleció, en setiembre de 2020.

Esta historia de Fernando Sureda inspiró la realización de un documental. Con el apoyo del Casmu, la productora Mueca Films está terminando de rodar en estos días la película Hay una puerta ahí.

El film, dirigido por Facundo y Juan Ponce de León, cuenta cómo el doctor Benito ayuda a Sureda a transitar la última etapa de su enfermedad terminal. El estreno está previsto para el año próximo.

Justamente, para participar en el final del rodaje de este documental, el doctor Benito vino a Montevideo, donde además está desarrollando una serie de actividades, por ejemplo, en las próximas horas, un conversatorio sobre humanización de la muerte y cuidados paliativos.

Aprovechando su presencia, vamos a conversar con el doctor Enric Benito a propósito de su relación con Sureda y a propósito de los cuidados paliativos y de la eutanasia. Dos asuntos que están en la agenda política y social en Uruguay de manera muy candente en estos días.

Usted es de formación oncólogo…

ENRIC BENITO (EB): Sí, sí.

EC: Pero en los últimos 20 años de su carrera dio un giro hacia la medicina paliativa. ¿Qué pasó?

EB: En los últimos 30, diría yo. Fui de los primeros oncólogos en España, de hecho cuando acabé mi formación en el hospital me dieron el título de especialista en medicina interna, porque la oncología no existía como especialidad en España todavía, era el año 77. Al cabo de tres años se reconoció la oncología. Pero sí, trabajé como oncólogo unos 20 años y tuve un momento de crisis personal, una crisis que fue lo que hoy en día llamaríamos un burnout; tiene varios nombres, podía ser estrés, agotamiento por sobrecarga de trabajo. Pero desde una visión más humanista, le podemos llamar una “noche oscura del alma”, una situación donde uno no es feliz con lo que está haciendo.

EC: ¿Por qué sintió eso?

EB: Porque sentía que el trabajo que estaba haciendo no era aquello que había venido a hacer. Yo estaba poniendo quimioterapia, como hacíamos los oncólogos – ahora no sé si aquí hacen, porque hace 30 años que no hago oncología–, pero sentía que no era aquello que había venido a hacer. Y a partir de eso tenía problemas personales como acumulados, tuve lo que llamaban una depresión. Me dieron de baja durante seis meses.

EC: ¿Por qué no estaba haciendo lo que usted suponía que iba a hacer?

EB: Estaba haciendo lo que en aquel momento podía hacer un chico de pueblo de una familia humilde, pues había llegado al máximo de su desarrollo profesional, que era dar conferencias en París, en Heidelberg, en Londres… Tenía muchas publicaciones internacionales sobre oncología… Pero había una tristeza interna enorme, cada vez tenía más trabajo, más prestigio, más poder, más dinero, más becas, pero más tristeza. Hasta que un día me caí en una reunión, tuvieron que llevarme a casa porque tuve una crisis hipotensiva y ahí dijeron “está agotado, mucho trabajo”.

Pero yo me di cuenta de que no era un proceso biológico, era un proceso biográfico y tuve que empezar a explorar por qué me ha pasado esto, si realmente yo he triunfado, tengo una familia, tengo una casa al lado del mar, estoy publicando en Estados Unidos y no soy feliz. Ahí el psiquiatra me daba Prozac, que me producía estreñimiento y sequedad de boca, pero cuando lo miraba a los ojos me daba cuenta de que él no sabía qué me estaba pasando. Entonces tuve que bucear yo mismo; me costó bastante, no se lo deseo a nadie, pero tampoco dudaría por nada ahora. Porque entré en otro nivel de conciencia sobre mí mismo y sobre la realidad y cuando salí de allí dije “ya sé lo que quiero hacer de mayor, no voy a hacer más quimioterapia ni voy a tratar enfermedades, voy a tratar personas y me voy a centrar en el proceso de morir”, porque ahí lo hacemos muy mal. Yo como oncólogo cuando alguien moría decía “ya me avisarán después para firmar la boleta de defunción, porque yo qué hago ahí ahora”. Y después descubrí que me estaba perdiendo la parte más interesante de la película.

EC: Se estaba perdiendo la parte más “interesante”…

EB: Sí; en enero de este año la revista más prestigiosa de Europa, The Lancet, sacó un informe de 50 páginas elaborado por 37 autoridades internacionales sobre la necesidad de recuperar el valor del proceso de morir. Porque la sociedad quiere darle la espalda a esto o intenta anestesiarla, domesticarla. Se pierde el aprendizaje que hay en esta experiencia humana, profundamente humana, que además es de profundo carácter ontológico. Estoy en contra de eso de los yanquis que hemos copiado en España –supongo que ustedes también–, el end of life care, el cuidado al final de la vida. Perdón, la vida no tiene final, tiene final tu pequeña biografía, pero eso no es ningún drama, está bien organizado si lo sabes ver.

A partir de ahí me di cuenta de que esto era lo que había venido a hacer.

EC: El doctor Benito tiene una cantidad de frases o conceptos que llaman la atención. Por ejemplo, este que acaba de manejar. ¿Cómo fue?

EB: La muerte no existe, existe el “morimiento”, que es el proceso de morir.

EC: Estoy seguro de que la mayoría no entiende ese término.

EB: A Fernando Sureda le encantó, “me encanta el morimiento, ese concepto que elaboraste”. Si lo piensas un poco, hay una palabra que se llama nacimiento, nacer es un verbo, no es un sujeto; la muerte no existe, es un constructo mental que hemos construido nosotros. No hay una señora con una daga y una calavera que te viene a buscar, eso es un cuento de niños.

EC: Usted dice que del verbo nacer surgió el nacimiento, pero del verbo morir no está el morimiento.

EB: Claro, porque morir es un proceso, igual que nacer. La vida emerge y se sumerge. Al emerger le llamamos nacimiento y hacemos una fiesta cuando viene alguien a este mundo. El irse de este mundo es sumergirse de nuevo en la realidad de donde venimos. ¿A dónde vamos? Al lugar de donde hemos venido, al mismo sitio. Entonces hay un proceso de morir, pero no hay muerte como tal. Es un constructo que hemos hecho que le encantaba también a Fernando Sureda repetir, es un espantapájaros que hemos vestido con nuestros miedos y cuando lo miras a los ojos ves que no hay nada ahí. Pero ese proceso, cuando tú desapareces, “no quiero estar allí”. Alguien me dice a veces “Cuando murió mi padre no quise verlo porque quería tener un buen recuerdo”, “No sabes lo que te has perdido, y sobre todo vas a tener un duelo difícil”.

EC: ”No sabes lo que te has perdido”… ¿Qué se perdió el que no quiso estar junto a su padre en los días finales, en las semanas finales?

EB: Es algo inefable, le podemos poner palabras, pero las palabras nunca llegan a mostrar toda la realidad. La partitura de una sinfonía serían las palabras, escuchar la música sería la realidad. Entonces la experiencia que se vive allí es inefable, no la puedo poner en palabras, pero las personas que ven mis videos donde explico todas estas cosas –están en YouTube, Al final de la vida, punto […]– me dice: “Doctor, gracias, porque tuve el coraje de acercarme, poder estar con mi padre y darme cuenta de lo que estaba pasando ahí, se fue en paz. Tengo dos emociones, una es la tristeza, la nostalgia de que lo he perdido y él no está, pero la paz de ver cómo se ha ido, de poder estar allí estos días”.

EC: ”Se fue en paz”. El problema es que no siempre se va en paz quien está en ese proceso de morimiento.

EB: ¿De qué crees que depende que no se vaya en paz? Les puedo garantizar que no depende de la biología, no es tanto si tiene un tumor de próstata, un cáncer de mama, una insuficiencia cardíaca, una cirrosis; no depende de la biología, depende de la biografía. Entonces cuando tú sabes que irse en paz o con mucha ansiedad depende de cómo has vivido, la muerte es una maestra de vida.

EC: Pero está lo otro también, se puede pasar por el morimiento con sufrimiento, con mucho sufrimiento físico.

EB: El sufrimiento no es físico, el dolor es físico; los cuerpos duelen, las personas sufren. El sufrimiento es existencial, no es físico. El dolor físico se puede controlar con morfina, con fentanilo, hay muchos fármacos, no se preocupen por el dolor que los médicos lo controlamos muy bien. El sufrimiento lo ponen ustedes cuando se resisten a aceptar la realidad que se nos impone. El sufrimiento es algo muy sencillo, es “no me gusta el presente, que me lo cambien”. En nuestra tradición cristiana –yo sé que en este país son muy laicos– hay una frase de Jesús en el huerto de Getsemaní que dice: “Padre, si puede ser, aparta de mí este cáliz”, esto que viene no me gusta, que me lo quiten. Hay mucho sufrimiento en el proceso de morir, pero está basado fundamentalmente en la resistencia a la aceptación, en la ignorancia del sistema de salud, que está haciendo cosas impropias intentando evitar el proceso de morir a base de contenerlo. Esto viene en el informe de The Lancet: “En el mundo en este momento, la mitad del mundo, el mundo que llamamos desarrollado, la gente muere fatal, muere muy mal porque estamos tratando la muerte como si fuera una enfermedad”.

EC: Para empezar, una proporción altísima de las muertes en estas enfermedades terminales se dan en los hospitales.

EB: Que yo además provocativamente digo que es el peor sitio donde se puede morir, excepto si tienen paliativos en el hospital, si hay profesionales expertos en acompañar ese proceso, entonces pueden morir en el hospital muy bien. Si no, por favor, mejor que estén en casa. O sea, lo importante es que el profesional que acompaña no interfiera en el proceso, no ponga su yo. Una de las cosas que hago en los hospitales cuando voy a dar alguna charla provocativamente, porque hay que romper esa resistencia que hay en la mente de la gente, es decir: “Si ustedes quieren saber si en este hospital se trata bien el proceso de morir, les voy a hacer una pregunta, que es la prueba del algodón: ¿cuánta gente muere con el suero puesto o la mascarilla de oxígeno?”. Esto directamente es mala praxis, eso no se debe hacer. Nadie necesita oxígeno para morir ni sueros; necesita intimidad, necesita un espacio para estar con los suyos, necesita paz, necesita ternura, pero no medicalicemos eso porque es un absurdo. Los sueros encharcan y el oxígeno mete ruido y seca la boca. Y además da la impresión… ¿por qué hacemos eso? Para hacer parecer que sabemos qué hacemos. No saben qué hacer, no saben acompañar el morir. No se necesita eso, pero se da y se medicaliza. No es culpa de nadie, es responsabilidad de todos comprender que morir no es una enfermedad, es un proceso natural; como decía Borges, es una costumbre que tiene la gente.

EC: De a poco hemos entrado en el concepto de cuidados paliativos, sin definirlo todavía. ¿Cómo caracteriza a los cuidados paliativos?

EB: Básicamente es pasar de cuidar enfermedades a cuidar personas que no van a poder curarse. Aceptamos que la enfermedad no tiene importancia, lo importante es el proceso que acompañamos. Hay una persona que va a hacer un itinerario donde va a haber un deterioro progresivo, con pérdidas […], va a haber una serie de emociones. El paciente y la familia son el centro a tratar, no tratemos el cáncer de pulmón de la 497 ni el hígado del señor Tal, sino atendamos a una persona con su familia que van a hacer un viaje que es una despedida. Hay que controlar muy bien los síntomas, hay que gestionar bien las emociones, hay que buscar solucionar las situaciones sociales, porque se están desmoronando una serie de cosas y hay que apoyar algunos aspectos de tipo social. Pero sobre todo, la muerte es un proceso espiritual, no es un proceso biológico, olvídenlo, preocuparse por la saturación de oxígeno, por el potasio, por la creatinina, todas estas tonterías que los médicos manejamos, eso es estúpido, hay que preocuparse por su paz, por su bienestar, por un buen control de síntomas. ¿Y eso cómo se hace? Las herramientas de acompañamiento son hospitalidad, presencia y compasión.

EC: Si recurro a la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) los cuidados paliativos son un enfoque “para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales”.

EB: Y sigue la definición.

EC: La definición sigue, incluye “la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. O sea, los cuidaos paliativos son bastante más que lo que tendemos a pensar que son cuando sabemos del tema (porque también está la posibilidad de que no sepamos nada, es un concepto relativamente nuevo). Pero cuando pensamos en cuidados paliativos pensamos más bien en el dolor físico, en apaciguar, moderar, controlar, hacer “llevadero” el dolor físico. Pero es mucho más que eso.

EB: Por supuesto. Lo que hemos dicho antes: los cuerpos duelen, las personas sufren. El dolor físico es muy fácil de controlar.

EC: Es muy fácil de controlar, pero durante décadas y décadas no se controlaba, había gente que moría de la peor forma.

EB: También hay que decir que si el médico le pregunta al paciente dónde le duele, el paciente solo puede decir aquí o allá, pero si el médico pregunta cómo te encuentras, qué te ocurre, qué necesitas, puede expresar sus miedos, su incertidumbre y el sufrimiento existencial. Si no dejamos expresar al paciente, lo vamos a somatizar y vamos a creer que es un dolor físico. No, no, hay un dolor existencial, hay un miedo, no quiero morir, por qué tan joven, qué pasará con mis hijos, a dónde voy, qué hay después. Estas son preguntas radicales que abordamos en paliativos, no estamos solamente entregando morfina. Por supuesto, si tú no controlas bien el dolor no puedes empezar a hablar de las cosas importantes. Pero este es el ABC. Cuando empecé a hacer paliativos, que venía de oncología, mis amigos me decían “¿Y ahora qué haces?”, y yo, todavía un poco en el paradigma cientificista, decía: “Hacemos rotación de opioides, manejo de fármacos para quitar el dolor”. Pero cuando me di cuenta de lo que era eso, dije “estamos trabajando para que la gente muera sana”. Y claro, la gente dice “pobre Benito, se habrá fumado algo”. ¿Sana? ¿Qué significa? Íntegra, entera, habiendo hecho aquello que has venido a hacer en paz, habiéndote reconciliado con los tuyos y con la historia y dando lecciones de dignidad y coraje cuando te vas, como se fue Fernando. Fernando se fue como un señor, diciendo “estoy en paz, quiero dar las gracias porque me han cuidado”. Ese hombre hizo un viaje maravilloso desde la resistencia, la lucha, porque lógicamente no era un experto en ese tema, pero era un tío muy inteligente y muy buena persona, a mí me conmovió cuando lo conocí.

Ese viaje es la demostración de que es posible, para mí la historia de Fernando es la encarnación de lo pretendido, es la demostración pública de que se puede cambiar la historia y el relato, siempre que haya alguien que entienda cómo se hace.

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EC: Entre los mensajes de los oyentes está este, que manda Nacho, que dice: “El doctor Benito debe conocer un librito del médico argentino Dopazo titulado El buen vivir. Una lección de vida única. Por suerte yo ya lo había leído cuando me tocó despedir a mi madre”. ¿Efectivamente ese trabajo va en la línea de lo que usted señala?

EB: Sí, creo que los profesionales unitarios tenemos que trabajar con paliativos, conocemos que el morimiento está bien organizado, que el morir no duele, que siempre acaba bien. Esas cosas que yo digo. Tenemos también una función pedagógica de ayudar a la gente a entender eso. Cuando estuve de responsable del programa regional de mi comunidad de cuidados paliativos editamos un material para enseñar a las familias, un impreso, un documento de unas 20 páginas, sobre qué es eso de morir, cómo es la agonía, ese estado que está pasando. Porque cuando va a nacer un bebé todo el mundo sabe que la mamá rompe aguas, dilata el cuello, hay unas contracciones, todo ese proceso del nacimiento está bellamente organizado, igual que el morimiento. Solo que acá no hemos puesto conciencia, ni inteligencia, ni sabiduría, pero cuando lo sabes ver y lo explicas la gente se puede acercar porque hemos hecho un mapa de cómo va eso, hemos dado información. Si tú, en lugar de alejarte y huir porque básicamente estás trabajando desde su propia vida tu muerte, y como tú no quieres morir, no quieres ver morir a nadie, desde este miedo no comprendes nada. Cuando eres valiente te acercas, eso tiene premio. El premio es comprender que la vida está bien organizada, que el morir no es nada grave, es algo que ocurre y está bien, no hay que resistirse, hay que aceptarlo cuando te toca, y para eso hay que prepararse. Cuando la gente se despide bien queda bien.

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EC: En el año 2019, Fernando Sureda inició una campaña pública para que se legalizara la eutanasia. En varios medios de comunicación pidió asistencia para morir de manera digna, luego de haber sido diagnosticado con una enfermedad terminal de tipo degenerativo, ELA. Y su apelación tuvo consecuencias, motivó al diputado colorado Ope Pasquet, quien presentó un proyecto de ley que abrió a su vez una gran discusión en la sociedad uruguaya.

Poco después, Sureda conoció al médico español Enric Benito, experto en cuidados paliativos, con quien inició un contacto que derivó en que abandonara aquella idea inicial. Esa historia se va a contar en un documental, Hay una puerta ahí, una producción de Mueca Films que ha contado con el apoyo del Casmu, un documental que se está terminando de rodar en estos días y por eso el doctor Benito se encuentra en Montevideo.

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EC: Vayamos a su relación con Fernando Sureda. ¿Cómo se generó ese vínculo?

EB: Yo vengo bastante por América Latina desde que en el año 2015 en un congreso en Salta, Argentina, conocí a una médica uruguaya, la doctora Laura Ramos, que trabajaba en el Casmu. Ella conocía a Fernando Sureda y fue la que nos relacionó. Nos encontramos en Salta en octubre de 2019 y me cuenta la historia de Fernando Sureda. Yo no le presto mucha atención porque en un congreso todos tus alumnos te cuentan sus casos. Pero fue una cosa interesante, porque en un momento dado le digo “¿Y cómo se llama este hombre?”; “Fernando Sureda”. Se me pusieron los pelos de punta, porque Sureda es un apellido mallorquín, yo soy de Mallorca, y pensé “este hombre es un descendiente de algún emigrante que fue a Uruguay”. “¿Y qué edad tiene?”; “No sé si 69, 70”. Mi edad en aquel momento. “Somos de la misma generación”. Y me dice: “Es un hombre que ha sido director de la Asociación Uruguaya de Futbol, un hombre con mucha personalidad. Ha visto algunos videos de usted y está repitiendo sus frases. Y me dice ‘Dile a este gallego que quiero conocerlo’”. Era un poco malhablado, creo que dijo algo más además de gallego…

EC: Usted no era gallego, para empezar.

EB: Pero aquí somos gallegos todos los españoles. Entonces me quedé pensando y le dije a la doctora Ramos: “Dile que me mande un video y que me explique qué es lo que quiere de mí, yo lo escucho y le contestaré”. Fernando era un hombre con mucho carácter y el video en resumen viene a decir: “Doctor, un gran honor que una persona como usted me dedique un poco de tiempo, pero yo soy el enfermo mejor preparado para morirme y los de paliativos eran un problema, que no saben qué hacer conmigo. Ahí se lo dejo”.

EC: “Ustedes los de cuidados paliativos tienen un problema, no saben qué hacer conmigo”.

EB: Y al final, para acabar, porque era un hombre amable, me dijo: “Tiene usted un gran parecido físico con mi abuelo, del que tengo un recuerdo gigantesco”. O sea, te dejo un problema, pero además me gustaría que me echaras una mano.

EC: Estaba enojado…

EB: No, no, era un hombre muy elegante.

EC: Estaba planteando una insatisfacción con los cuidados paliativos, pero al mismo tiempo tendió un cabo, tendió un puente.

EB: Claro, yo le mandé un video también diciéndole: “Fernando, para mí es un honor tener un paciente tan inteligente, tan bien preparado”; porque había dicho “soy el enfermo mejor preparado para morirme”.

EC: Él aparecía en sus intervenciones públicas muy convencido, muy seguro: “Yo decidí que soy dueño de mi vida y entiendo que puedo resolver cuándo tengo que acabar con ella”.

EB: Lo que pasa que a mi edad y después de ver miles de pacientes uno tiene también su estrategia. Le dije: “Fernando, esto que dices que estás tan preparado… yo tengo mis dudas. Es más, ahora que ya tenemos confianza te diré que es mentira, tú mentalmente has pensado eso, pero te hace falta hacer un viaje de la cabeza al corazón para poder asumir de otra manera. Yo te acompañaré, si quieres, en este viaje”. Y ahí quedó, quedamos enganchados, a partir de ahí durante nueve meses. Dije “esto es como un embarazo”, estuvimos viéndonos cada semana los domingos por la tarde durante prácticamente una hora.

EC: El contacto era por Zoom. En tiempos de pandemia…

EB: Fue antes de la pandemia, mucho antes. Estábamos en noviembre de 2019, aproximadamente. A partir de ahí yo le pedía un favor, también para darle un poco de sentido: “Fernando, lo que estamos haciendo tú y yo no es normal, yo doy muchas clases, hago mucha formación y me ayudaría mucho que me dieras permiso para grabar nuestras conversaciones porque mis alumnos podrían ver un poco en forma directa cómo se hace un acompañamiento de una persona tan complicada, tan difícil como tú”. Y dijo: “Claro que sí, Y no solo eso, sino que además vamos a hacer un documental”. La idea fue de él. Entonces se vino arriba y dijo: “No, un documental no, vamos a hacer una serie en Netflix y le vamos a pedir a Martin Scorsese que la dirija”. Bueno… Fue eso, nueve meses trabajando, discutiendo, haciéndonos amigos, porque realmente es una historia de amistad. Tú planteaste que es una película que está en el otro extremo de Mar adentro… No, no, no.

EC: Un oyente señalaba eso, que hay otra película que tiene otra visión, quizás la contraria.

EB: No, no, no hagamos esto. En una semana que llevo en su país me he dado cuenta de la atmósfera, de este clima. Voy a decir algo que puede parecer un poco intrusivo de parte de un extranjero, pero me he dado cuenta de que ustedes son de Nacional o de Peñarol, o son creyentes o son ateos. Esa dualidad no va por ahí, esa película no es una historia a favor ni en contra de la eutanasia, es la historia de una amistad que cambia la vida de una persona que pide la eutanasia.

EC: A partir de ese señalamiento, avancemos un poco más. Usted empezó diciéndole a Sureda que estaba equivocado.

EB: Claro, pero yo no sabía que estaba equivocado, porque él tenía una confusión. Me enamoré de él porque era una persona extraordinaria, una persona que se está muriendo, que está en la cama y está pensando en los demás, en cómo organizar una ley, no es una persona que piensa en sí misma solamente, es una buena persona. Aunque tiene un error, él identifica dignidad con autonomía física.

EC: ¿Cómo es eso?

EB: Decía: “Cuando mi vida deje de ser digna quiero morir”; “¿Y cuándo acaba la dignidad de una persona?”; “Cuando me tienen que lavar el culo”; “No, Fernando, tu dignidad es ontológica, tú eres digno aunque estés en la cama y tengan que cuidarte. Es más, probablemente los que te cuidan están haciendo un proceso maravilloso de adaptarse a tu pérdida. Tu esposa y tus hijos que van a tener que estar lavándote, subiendo y bajando, van a ir recuperando un papá que a lo mejor no han tenido porque eres una persona muy ocupada”, etcétera. Hay un proceso, porque cuando tú te vas los demás también, hay una despedida, hay un equipo, hay una familia y un proceso, tú puedes estar muy preparado, pero ¿los demás están preparados? ¿Te has preguntado cómo están tus hijos? ¿Qué pasaría si de repente te vas bruscamente? ¿Por qué no hacemos eso un poco más elegante? Tuve la suerte de que en las últimas semanas me pidieron un video para la Sociedad Uruguaya de Cuidados Paliativos para promover la ley de paliativos –una excelente idea, por cierto– y le dije: “Fernando, ¿te gustaría que hiciéramos estos videos juntos?”; “Sí, por supuesto”; “Pues vamos a dar un poco de apoyo a los cuidados paliativos tú y yo, tú eres una persona conocida en Uruguay y a mí me tienen como referente profesional”. En ese momento dice: “Quiero que sepan que yo me voy en paz, me he reconciliado con mi historia. He aprendido tanto de ustedes los de paliativos que no debo nada a nadie, nadie me debe nada, cuando tenga que irme me iré tranquilo”. Y fue así. Eso fue grabado por él mismo una semana antes de desconectarlo.

EC: ¿Él cambió de opinión sobre los cuidados paliativos o resultó que sobre la marcha y a partir del diálogo con usted los cuidados paliativos fueron diferentes, más completos, más íntimos?

EB: Los cuidados paliativos que hay en Pinamar son excelentes, los cuidados paliativos del Casmu son excelentes, él estaba encantado con estas personas. Lo que hicimos juntos fue dejar de discutir sobre ideas y vivir la experiencia de querernos, sentirse acompañado, cuidado, escuchado y discutir de las cosas más importantes, los planteamientos que juntos pudimos elaborar. Él me decía: “Vos sos la zanahoria para mí, la reunión del domingo me hace estar toda la semana ilusionado de podernos ver y poder seguir charlando”. Aparte de esto, también había una psicóloga española que tenía entrevistas con su esposa, porque es muy duro acompañar a alguien así. La esposa era mayor, una muy buena persona pero vivían solos en Pinamar. Entonces buscamos otra persona en España, una psicóloga amiga mía cuyo marido había fallecido de esclerosis múltiple, muy parecida a la ELA, entonces cada semana tenían una reunión. Montamos un equipo internacional con los del Casmu yendo a la casa, yo con Fernando los domingos, la psicóloga los martes con Inés, entonces creamos una red de apoyo. Cuando alguien dice que quiere acabar está diciendo que quiere acabar con el sufrimiento. Y es más elegante, más profesional y más humano acabar con el sufrimiento que acabar con la vida.

EC: Justamente, en esta discusión, a veces simplificada, que se da en estos temas entre las dos opciones, quienes se aferran a la eutanasia se preguntan por qué, si la persona es dueña de su vida, tiene que haber un tercero impidiéndole ejercer el derecho a morir como quiere morir. ¿Cómo se ubica usted en ese sentido? ¿Cuál es el lugar del equipo o del médico dedicado a los cuidados paliativos?

EB: Yo no soy una persona que tenga creencias que me lleven a opinar desde una creencia, no tengo una creencia que me determine mi forma de pensar, yo pienso a partir de mi experiencia. Soy un científico, soy un empírico y hablo desde la experiencia. Voy a contar mi experiencia: llevo 50 años como médico, y aunque en los últimos tiempos he estado más de profesor y tal y menos de asistencia, en estos 50 años he tenido cuatro peticiones de eutanasia, cuatro en 50 años. Sin embargo he tenido a miles de personas que han muerto de forma crónica y muy mal. Entonces me pregunto: está muy bien, Mar adentro es una película y plantea un tema importante, no niego eso, hay que ser compasivo con el que sufre y estaría muy bien que si alguien ayuda a otro a morir esa persona no vaya a la cárcel porque ha hecho un acto de amor, probablemente. Lo que pasa es que esto no es un acto médico, eso lo puede hacer cualquiera, no necesitan un médico para eso. Por otra parte, fíjese lo que estoy diciendo: cuatro en 50 años. ¿Ustedes creen que hay que legislar para estos cuatro o habría que legislar para los miles de personas que mueren mal, sin tener un área de cuidados paliativos? ¿Está bien en un país empezar por la ley de eutanasia sin tener paliativos organizados? Es exactamente igual que empezar la casa no por el tejado sino por la antena de televisión que vamos a poner sobre el tejado cuando esté construido, cuando no tenemos hechos los cimientos. No estoy en contra de la eutanasia.

EC: El orden en que se debe legislar.

EB: Estoy hablando en términos de salud pública. Estoy hablando como epidemiólogo, que también lo soy, de que hay una población que está sufriendo y no tiene respuesta. Porque los médicos, los profesionales, no sabemos abordar el sufrimiento. ¿Qué pasa entonces? La ciudadanía, que no es tonta, se va al Parlamento y pide “por favor, acabemos de sufrir”. Y vamos a imponer algo para acabar pronto. Pero detrás de esta solución hay varias mentiras: una, que el sufrimiento no tiene sentido; yo creo que esto es un planteamiento que habría que revisar, porque el sufrimiento puede ser la puerta a otro nivel de conciencia que probablemente desconoces cuando lo abordas o anestesias. Y la otra mentira es que cuando que acabas con el sufrimiento se acabó todo, cuando acabas con la vida… muerto el perro, se acabó la rabia. No, perdón, usted no tiene ninguna evidencia de que al morir se deje de sufrir. Por lo tanto, están planteando algo desde una perspectiva muy poco científica, muy poco inteligente. No estoy en contra, si alguien va a ayudar a otro, es más, puede que yo lo haya hecho, ahora sí lo puedo decir, lo he hecho y sé de qué estoy hablando.

EC: Usted ha ayudado a morir.

EB: Exactamente, como médico. Sí, señor.

EC: Ha asistido un suicidio.

EB: No, no, he ayudado a que alguien se pueda ir dignamente cuando estaba sufriendo de una manera terrible y no tenía otro remedio para hacer. Ese es uno de los cuatro casos que he tenido; los otros tres cambiaron. Entonces sé de qué estoy hablando porque tengo experiencia, no me tiembla la vida para hacer eso, pero no es la prioridad. No es pecado, si lo haces con amor, lo importante es la intención con la que haces la cosas y por qué lo haces, después de haber discernido muy bien. Cuando yo lo hice podría haber ido a la cárcel si se hubiera sabido; en este momento ya no es así en España tampoco. No estoy en contra, quiero que quede muy claro, pero estoy a favor de que cuidemos el sufrimiento, porque si no la gente que sufre va a querer irse sin haber experimentado la posibilidad de ser bien cuidada y acabar con el sufrimiento en lugar de con la vida.

EC: En definitiva, usted dice que falta mucha cultura a propósito del morimiento, y en particular falta que avancemos mucho en el desarrollo, en la implementación de los cuidados paliativos.

EB: Eso es fundamental.

EC: Falta. Falta acá, falta en España misma.

EB: No estoy hablando de Uruguay, en España misma hay menos del 50 % de personas que necesitan cuidados paliativos que no tienen acceso. No hay reconocimiento académico de los cuidados paliativos, no hay una acreditación académica, no hay plazas de cuidados paliativos en los hospitales. Si hay un equipo de cuidadores paliativos, administrativamente las plazas se cubren por la gente que dice que sabe, pero no hay ninguna prueba para acceder. En Europa hay algunos centros en algunos países que tienen una normativa, pero en España seguimos con una ley de eutanasia, eso sí, porque a los políticos les encanta hacerse una foto, entonces venden la idea de que estamos humanizando el proceso y nos sacamos una foto porque hay elecciones. Perdonen, ustedes no se han dado cuenta de lo que están haciendo. No es eso, si a ustedes les preocupa la gente realmente, pregunten a los expertos –que no son los políticos, por cierto–, a los profesionales que cuidan a las personas.

EC: ¿Qué antigüedad tiene el concepto de cuidados paliativos?

EB: De los años 70 del siglo pasado, pero en España sería desde los 80. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos tiene ahora 30 años, entonces tampoco llevamos tanto tiempo.

EC: ¿Dónde se implementan los cuidados paliativos?

EB: Creo que en todas partes donde haya enfermos que lo necesiten. No solamente en los hospitales, sino también en la atención primaria, en el domicilio, en las residencias, donde hay una persona con una enfermedad crónica que necesita cuidado. Que el centro de atención sea la persona y no su enfermedad. Que haya un equipo experto que necesita médico, enfermera, psicólogo, trabajador social. Es mucho más barato, mucho más eficiente y mucho más rentable para el sistema que el sistema que tenemos montado.

EC: Acaba de hacer otra afirmación fuerte: ¿es más barato para el sistema?

EB: Está documentado, sí.

EC: Se lo repregunto porque en el debate aparece más bien la idea contraria, que los cuidados paliativos son caros.

EB: No se han documentado bien, lo siento, estudien un poco.

EC: Incluso se llega a decir que puede haber instituciones o médicos que faciliten la eutanasia a efectos de ahorrar, de que el gasto sea menor en ese paciente enfermo.

EB: Creo que el error está en querer curar la muerte con el mismo dedo con que tratamos las enfermedades agudas. El modelo científico es muy eficiente para las infecciones, las fracturas, los bypass coronarios, los trasplantes de médula ósea.

Para todas esas cosas de tipo orgánico funciona muy bien la tecnología, la ciencia. Para la enfermedad crónica, la discapacidad intelectual o las enfermedades en la salud mental no funciona para nada este modelo. Cuando tratas como si le fueras a salvar la vida a alguien que no se puede salvar con tanta tecnología, estás gastando una cantidad de dinero increíble, pero sobre todo haciendo sufrir innecesariamente a una persona que no necesita todo esto.

En Canadá hubo una experiencia natural muy interesante. En un momento de crisis hace años decidieron que no había plata, no había suficiente presupuesto para atender a las personas e hicieron algo muy inteligente: separaron las enfermedades crónicas de las enfermedades agudas y a las crónicas les daban un tratamiento diferente, que era básicamente todo lo que es el acompañamiento, los cuidados, control de síntomas, no tratar a la señora mayor que tiene hipertensión, colesterol, diabetes como si fuera a curarse de esto, porque no se va a curar, entonces dejar de gastar en esto. Demostraron que eso era muy rentable económicamente, pero sobre todo se evitaba muchísimo sufrimiento en la gente, dejabas de torturarla haciendo cosas innecesarias. Esto está documentado en Colombia.

Hay muchos artículos que muestran que ahorras mucho dinero cuando haces los paliativos bien. Por ejemplo, una cosa muy sencilla que la gente entenderá: un cáncer, poner quimioterapia hasta una semana antes de morir como ocurre en España en muchos sitios, la gente recibe quimioterapia, como decía un amigo mío, hasta la capilla ardiente. Eso es una brutalidad, ¿por qué hacemos eso? Hay un estudio muy interesante publicado en el […] Journal of Medicine de Boston: “En un cáncer de pulmón hicieron un ensayo con tres grupos. A unos les daban tratamiento estándar y a otros les daban paliativos más el tratamiento estándar. Los de paliativos eran gente que sabía su pronóstico, que le controlaban los síntomas, que la ayudaban; esa gente dejaba de ponerse quimioterapia tres meses antes de morir. Los otros seguían hasta el final, los que recibían quimioterapia morían en el hospital, los otros morían en casa. Pero lo que no había visto nadie ni imaginado es que los que entraban en paliativos vivían tres meses más que los demás. Significa que la compasión alarga la vida o que la quimioterapia la acorta o que ambas son ciertas. Eso está documentado. El tratamiento innecesario acorta la vida e intoxica, solamente beneficia a la multinacional que vende fármacos.

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EC: El doctor Enric Benito es español, oncólogo, miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, de la que fue coordinador del grupo de espiritualidad entre 2006 y 2014. También fue creador del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en Cuidados Paliativos.

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EC: Hay muchos mensajes de los oyentes, aparecen cantidad de testimonios personales, está provocando todo eso.

EB: Necesitamos hablar más de esto, la gente necesita poder compartir esto. No nos damos permiso y habría que organizar encuentros o experiencias de este tipo para ir normalizando esta parte de nuestra vida. Sería bueno.

EC: Ley de cuidados paliativos. En Uruguay está por aprobarse. Para usted es muy importante, en el caso de España también. ¿Qué garantiza una ley?

EB: La ley no garantiza más que un día de fiesta en el Parlamento, la gente contenta porque ya tenemos ley, pero la ley en sí, si no tiene un presupuesto y un seguimiento, no sirve para nada. Es una foto que se hacen los políticos con los de paliativos. […] con cuidado, no va a prever una ley sin presupuesto porque eso no tiene ningún sentido. Y un presupuesto, un seguimiento y un compromiso de desarrollarla, porque si no es papel mojado; es más, allá nos callan la boca porque ya tenemos ley. La ley tiene que decidir cuántos equipos tiene que haber por 100.000 habitantes en la población, qué áreas tiene que cubrir, cómo se forma un equipo, cómo se acreditan los equipos, tiene que decir que tiene que haber habitaciones individuales en los hospitales para que la gente pueda morir en intimidad, no en una urgencia de cualquier manera. O sea, humanizar la atención al final de la vida, el proceso de morir. Cuidados paliativos supone de entrada hacer una inversión que redunda en un ahorro impresionante de recursos que se están utilizando mal. Porque al no haber cuidados paliativos se está haciendo como que se van a curar. Es una mentira que no se sostiene, que deja un saldo patológico porque la gente se queda muy mal. Alguien ha dicho que su padre murió en terapia intensiva y no podía estar con él y que esta persona tenía sed.

EC: Durante la pausa le leía algunos de los mensajes. Uno de ellos era ese.

EB: Claro, eso deja un mal recuerdo a la familia. Pero sobre todo los médicos somos personas y somos buenas personas, hacemos lo que podemos porque no sabemos más. Los médicos tendrían que formarse en cuidados paliativos, todos los médicos de familia, los médicos de atención primaria tendrían que tener una formación bastante avanzada en cuidados paliativos, porque la mayoría de los pacientes, el 60-70 %, no necesitan hospitalización ni atención especializada, los cuidados paliativos no son para atender a todos los enfermos que mueren, solamente a los más complejos, que sobrepasan las posibilidades de un médico de familia, de una enfermera, de un equipo de atención domiciliaria.

Por lo tanto, formen a sus médicos, formen también a los intensivistas, a los geriatras, a los internistas, den formación en cuidados paliativos. Enseñen a manejar la agonía, enseñen a acompañar a la familia en este proceso. No pongan sueros, no pongan aparatos, no hagan pruebas, no hagan radiografías y análisis hasta la capilla ardiente. Es un absurdo, eso se hace desde el miedo y desde la incompetencia y la ignorancia de los profesionales que no sabemos abordar eso. Cuando ustedes pongan cultura paliativa en todo el sistema de salud, van a ver cómo cambia la mirada. Y la sociedad tiene que exigirlo. Yo te doy las gracias por este programa porque mucha gente se va a dar cuenta de que esto es un derecho humano, el ser cuidado humanamente en el proceso de morirse es un derecho humano. Que no renuncien a ello, no se conformen con menos. Si están siendo tratados y no tienen paliativos, pídanlos, porque cuando la gente los pide los políticos van a tener que ponerlos.

EC: Este miércoles, organizado por el Casmu, va a tener lugar un conversatorio sobre el tema “Humanización de la medicina y la aceptación de la muerte”. Allí usted va a dialogar con Facundo Ponce de León sobre la película con la historia de Fernando Sureda como asunto central, titulada Hay una puerta ahí, que todavía no se ha estrenado. El coloquio está abierto a periodistas, a personal médico de la propia institución. ¿Cuál es el objetivo en ese caso concreto?

EB: Vamos a presentar algunos trozos de la película, vamos a dialogar. Yo voy sin guion, no sé exactamente cómo está organizado; Facundo es un gran amigo y un fenómeno, confío absolutamente en que va a haber una reflexión sobre todo ese proceso de humanización a propósito de la película sobre el caso de Fernando. Se van a enseñar trozos, creo que habrá unos 20, 30 minutos de diferentes momentos de la evolución del caso e iremos comentando sobre eso.

EC: ¿Qué significa para usted la película?

EB: Yo no tenía ninguna expectativa sobre eso, cuando acabamos de grabar creo que había unas 14, 15 horas de grabación, había otras 10 o 12 horas de audio, había cientos de correos y wasaps, y después de cerrar el duelo con la familia, que quedó muy bien, me puse en contacto con Facundo. Porque Facundo aparecía en nuestras conversaciones, pero fue Fernando Sureda que después de esa broma de Martin Scorsese dijo: “Pero acá Mueca es una productora muy interesante, hay una gente muy maja, me gustaría que hablaras con ellos, porque tenemos que dar sentido”. Era un poco dar sentido a esto que estamos haciendo. Lo llamé a Facundo y le dije: “Yo no te conozco, pero tengo un mensaje del más allá para ti porque Fernando Sureda me encargó que vieras esto”, y le mandé una carpeta de Dropbox con todo el material. Estuvo en silencio como tres meses, yo pensé que se había olvidado, pero se ve que estaba viendo y viendo. Luego cuando vi su entusiasmo me di cuenta de que habría una película. Pero para mí el trabajo está hecho con Fernando, todo eso es propina. Si sirve para la gente, aleluya. Pero no tengo ninguna expectativa.

EC: ¿No va a ser esa película un motivo de mayor avance, de difusión, de discusión sobre los cuidados paliativos?

EB: Se hace con esa intención, pero lo verá el público, lo verá la gente y si hay debate, si hay avances, lo decidirán ellos. Yo no me preocupo por algo que no depende de mí. Simplemente ahí está, que lo vean.

EC: ¿Para usted es una experiencia única? ¿Ha hecho algo parecido antes?

EB: Sí, he hecho teatro.

EC: Me refiero a que se registre su vínculo con un paciente.

EB: Sí, está hecho. Un director de teatro en España me llamó para un paciente que se estaba muriendo, quería hacer una obra de teatro y me pidió que le mandara un video para acompañarlo. Hay una historia así. La vida te da sorpresas, esas cosas son divertidas, está bien. Pero lo importante para mí es que Fernando hizo ese proceso y yo lo pude acompañar, aprendimos mucho y ahora esto ha servido para que la familia también sienta orgullo de este hombre que era una gran persona y de cómo han cerrado tan bien el proceso. Eso tiene una función terapéutica muy interesante también, y si ahora la gente lo aprovecha, lo ve… No estoy diciendo que no vayan, me hace ilusión, pero no sueño con ir a Cannes ni a recoger un Goya. No es mi business este.

EC: Pero sí su relación con Uruguay por lo visto es intensa. Estos días ha estado trabajando mucho acá.

EB: Sí, he estado dando cursos en la Universidad Católica, en la Universidad de la República, en el Sindicato Médico del Uruguay, el lunes que viene voy a ir a San José. Tengo bastantes actividades porque aprovechamos que la gente me conoce por los videos y estas cosas, las publicaciones. Tengo más de cien publicaciones […], nunca perdí mi perfil académico, entonces eso hace que seas un referente para la gente y es agradable, porque la gente viene y escucha. Se han apuntado para esta tarde unas 70 personas en una jornada de cuatro horas, un taller que vamos a dar sobre acompañamiento espiritual en el proceso de morir.

EC: Hace un rato dijo al pasar más o menos su edad. ¿Cuál es?

EB: Setenta y tres.

EC: ¿Qué planes tiene en esta materia, en los cuidados paliativos? ¿Cómo sigue su vida, su vida profesional, su vida?

EB: Soy profesor invitado de la Universidad Francisco de Vitoria, de Madrid, y dirijo un curso experto internacional de acompañamiento espiritual de un año de duración con acreditación académica con 25 créditos europeos con gente de toda América Latina. Estoy formando gente para que aprenda a manejarse en este entorno y es un orgullo porque a una cierta edad la mejor manera que tienes de aprender es enseñando. Entonces sigo aprendiendo de la vida.

Y luego tengo el reto de morirme bien, porque, claro, después de hablar tanto de esto, si hago el ridículo va a ser fatal. Entonces tengo la expectativa de irme como un señor, que es lo que espero que pase. Sin miedo, con confianza. Sin prisa, porque se está muy bien acá también. Entonces cuando llegue el momento, tengo curiosidad también, es el viaje más apasionante de nuestra vida. ¿Por qué no prepararse bien para este viaje? Uno se prepara bien habiendo vivido plenamente, viviendo la vida intensamente, estando presente disfrutando y gozando. Estos días estoy disfrutando de Uruguay, de los asados, de los amigos. Eso es la vida y cuando te toca irte, pues dices vamos a ver qué hay más. Hasta aquí estuvo muy bien, vamos a ver qué sigue.