Foto: En Perspectiva
En diciembre entrevistamos aquí En Perspectiva a Aidemar González, militante comunista de Durazno que había conquistado una banca como diputado, uno de los pocos departamentos en donde no resultó ganador el MPP.
Sin embargo, poco después González renunció a su banca. ¿El motivo? Dedicarse a cuidar a su hija, que padece una enfermedad rara.
El caso de González es particular por ese trasfondo político, pero es uno más en Fupier: la Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras.
Su hija padece el síndrome de Desanto Shinawi, del que se conocen menos de 200 casos en todo el planeta. Hay otras, muchas, alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan cada una a unos pocos: el término describe las patologías con una prevalencia por debajo de cinco casos cada 10 mil habitantes.
Sumados, los pacientes de todas esas enfermedades totalizan entre el 3,5 y el 5,9% de la población del mundo. En Uruguay se estima que unas 200 mil personas sufren una de estas afecciones. Pero su baja incidencia, y la dispersión geográfica de quienes las padecen, hacen que sobre ellas se conozca poco.
Hoy por la tarde, Fupier mantendrá una reunión con la ministra de Salud Pública, Cristina Lustemberg, para pedir medidas urgentes y mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras en Uruguay.
¿Qué van a plantear? Y, ¿cómo es afrontar la vida y el cuidado de un ser querido con una enfermedad rara?
Conversamos En Perspectiva con Aidemar González, hoy en su rol de vocero de Fupier; y también a Kateryn Bentancor, bióloga, que también integra esa fundación.
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