El próximo mes quedará instalada en Uruguay la Comisión Nacional de Bioética, creada por ley en 2024 para asesorar al Estado ante dilemas éticos vinculados con los avances científicos, tecnológicos y sociales. La norma establece que será consultiva, independiente, laica, pluralista e interdisciplinaria. Según Miguel Pastorino, la selección de sus integrantes estaba próxima a concluir: se habían presentado cerca de 70 candidatos para ocupar los 15 lugares previstos.
En entrevista con Emiliano Cotelo en En Perspectiva, Juan Carlos Siurana, presidente del Comité de Bioética de España, y el magíster en bioética Miguel Pastorino explicaron qué función cumplen estas instituciones y qué puede aportar la experiencia de otros países al nuevo organismo uruguayo.
Siurana definió la bioética como “el estudio del bien, de la justicia, aplicado al ámbito de las ciencias de la vida”. Su propósito, explicó, es ayudar a pensar cómo afectan a las personas las decisiones vinculadas con la medicina, la investigación y la tecnología. “La bioética tiene que ser ese lugar de encuentro”, dijo. Quienes integran una comisión, agregó, deben estar dispuestos a aprender de los demás y a buscar “el mejor argumento”, en lugar de defender su propia ideología o cosmovisión.
Pastorino señaló que muchas decisiones no se resuelven únicamente con información técnica. “La toma de decisiones en bioética tiene que ver no solo con el mejor argumento racional, sino sobre todo también con que son decisiones para las que no es suficiente la evidencia científica”, dijo. Por eso, sostuvo, se necesita “una deliberación, un debate interdisciplinario mucho más informado”.
Asesorar, orientar y abrir debates
Los pronunciamientos de estas comisiones no son vinculantes. Siurana explicó que la ética se distingue del derecho: mientras las normas jurídicas pueden exigirse y su incumplimiento puede implicar sanciones, las éticas apelan a la conciencia y a la reflexión. “Si el consejo es bueno, el gobierno lo seguirá”, señaló.
Además de responder consultas de las autoridades, los comités pueden decidir por su cuenta qué asuntos estudiar y elaborar informes para orientar a la sociedad. “Son órganos que aconsejan, que orientan, que ofrecen ideas y que ayudan”, resumió Siurana. El comité español, contó, también busca dialogar con profesionales, instituciones y organizaciones sociales durante la preparación de sus informes, para que estos tengan mayor impacto.
La experiencia de España incluye casi dos décadas de trabajo de su Comité de Bioética. Siurana explicó que los integrantes no actúan como representantes de las instituciones a las que pertenecen, sino que deliberan en busca de criterios compartidos. En el caso uruguayo, la ley establece que la comisión funcionará de forma autónoma e independiente, sin recibir órdenes o instrucciones.
Decisiones difíciles y consecuencias para las personas
Para explicar por qué surgieron estos organismos, Siurana recordó el caso de las primeras máquinas de diálisis, cuando había más pacientes que equipos disponibles. Resolver quién accedería al tratamiento implicaba decidir sobre situaciones de vida o muerte. “La decisión tiene que ver con quién vive y quién muere”, dijo. Ese tipo de dilemas, agregó, requiere establecer criterios que puedan defenderse públicamente.
El mismo desafío aparece, señaló, en la asignación de órganos para trasplantes. No basta con aplicar mecánicamente el orden de una lista: también es necesario considerar la urgencia y las circunstancias de cada paciente. Siurana subrayó que “todos tienen la misma dignidad” y que “la vida de todas las personas es igualmente valiosa”.
Pastorino indicó que los comités también pueden ayudar a analizar las consecuencias de proyectos de ley y protocolos. Mencionó, entre otros ejemplos, el triage en situaciones críticas: decidir quién recibe atención primero no depende solo de un dato médico, sino también de los criterios éticos usados para ponderar las distintas circunstancias.
El consentimiento informado es otro aporte de la bioética, agregó Pastorino. Su propósito, dijo, es que los pacientes conozcan los riesgos y las implicancias de un procedimiento y puedan aceptarlo libremente; no que la firma se convierta en “un mero trámite”.
Los desafíos de las tecnologías digitales
Entre los temas que aborda el Comité de Bioética de España está el impacto del uso excesivo de las tecnologías digitales en la salud de niños y adolescentes. Siurana contó que el informe se elaboró junto con el comité portugués y que considera posibles efectos físicos y psicológicos, además del papel de las plataformas y los videojuegos diseñados para mantener a los usuarios frente a las pantallas.
“No puede ser prohibición cero, pero tampoco dejar todo como está ocurriendo ahora”, planteó. El informe propone principios como el interés superior del menor y la atención a situaciones de especial vulnerabilidad, además de recomendaciones dirigidas a gobiernos, empresas, profesionales de la salud y los servicios sociales, educadores y familias.
Pastorino destacó que, ante problemas complejos, también hacen falta acuerdos sociales que ayuden a las personas a actuar con más información. “Hoy lo que faltan son acuerdos sociales”, dijo. La deliberación bioética, sostuvo, permite abordar situaciones que no son meramente individuales y pensar respuestas con una perspectiva más amplia.
