Por Juan Ceretta ///
El niño Loan, de 1 año y 4 meses de edad, padece Atrofia Muscular Espinal (AME, tipo 1) una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca debilidad y parálisis muscular, y que determina que muchos de estos niños mueran antes del segundo año de vida.
El reciente descubrimiento de un tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal ha dado esperanzas a las familias con niños portadores de AME en todo el mundo. Quien descubrió la clave contra la AME fue el científico Adrián Krainer*, quien se desempeña como investigador en el laboratorio Cold Spring Harbor.
El descubrimiento tuvo tal importancia que en el mes de octubre de 2018, Krainer fue galardonado con el Premio Breakthrough in Life Sciences de Silicon Valley, también conocido como “el Óscar de la Ciencia”, que reconoce los descubrimientos que permiten extender la vida humana.
El medicamento se inyecta en el líquido cefalorraquídeo por punción lumbar; de esa forma, llega a las motoneuronas y les permite funcionar de manera normal, al contrarrestar la mutación en el gen SMN1 o su carencia. Con ello, Spinraza (nombre del medicamento) se convirtió en el primer y único tratamiento en el mundo contra esta cruel enfermedad.
El acceso a este medicamento se enfrenta a un importante obstáculo: su alto costo, que asciende a cientos de miles de dólares por año.
El papá de Loan se desempeña laboralmente como peón rural en la localidad de Baltasar Brum, departamento de Artigas, y percibe un jornal de $ 1.119.-, mientras que su mamá está dedicada al cuidado del niño.
Una reciente sentencia del Juez de Primera Instancia de Familia de 10º Turno, ratificada luego por el Tribunal de Apelaciones de Familia de 1º Turno, asegura a Loan recibir el medicamento por parte del Estado mientras lo necesite, en virtud de su evidente imposibilidad de costearlo, y de que su vida depende de ello.
Pero en ésta oportunidad pretendo detenerme en un detalle de esta historia: Adrián Krainer, el descubridor del medicamento, es uruguayo, su infancia y juventud transcurrieron entre los barrios Cordón y Parque Rodó en Montevideo; siempre supo que su destino estaría vinculado a la investigación científica, pero esa misma razón lo llevó lejos del lugar donde nació, primero a Harvard, y luego a Cold Spring Harbor.
Hoy, el estado uruguayo, como tantos otros en el mundo, deberá desembolsar importantes cantidades de dinero para garantizar el derecho a la salud de un niño. El monto de este desembolso está vinculado directamente a la importancia del conocimiento científico humano que permitió llegar a este fármaco, en definitiva, en éste caso, el valor del desembolso está vinculado directamente a la inteligencia uruguaya.
Inteligencia que tal vez faltó para generar oportunidades de investigación nacional, aunque fuera en las etapas iniciales, que nos permitiera ser un poco dueños de la riqueza que genera el talento de nuestros compatriotas.
Obsesionados porque las cuentas fiscales cierren, porque el gasto público no se dispare, corremos el grave riesgo de no invertir en el talento, y de consolidar, por tanto, una sociedad que promueve la mediocridad; con el consabido peligro de que ésta es más contagiosa que el talento.
Tal vez sea hora de dejar de pensar en lo que nos cuesta importar el valor económico de ese conocimiento, para empezar a pensar en lo que estamos perdiendo de exportar.
* Nota relacionada: Adrián Krainer, el bioquímico que acaba de ganar el "óscar de la ciencia", entrevista con En Perspectiva.
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Emitido en el espacio Tiene la palabra de En Perspectiva, viernes 22.03.2019
Sobre el autor
Juan Ceretta nació en Montevideo, es doctor en Derecho y Ciencias Sociales, egresado de la Universidad de la República; docente del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico en la Carrera de Abogacía; coordinador del Laboratorio de Casos Complejos en DDHH, y representante por el Orden Docente en el Consejo de Facultad de Derecho. Activista en Derechos Humanos. Hincha de Racing Club de Montevideo.
