EC —Pero hay factores de riesgo.
RV —Sí, siempre vinculados al tema genético. Hay más de 100 genes de susceptibilidad como posibilidad de tener la enfermedad, y hay genes causales en cuy presencia es claro que la vas a tener. Hay factores ambientales todavía no muy bien identificados, pero si se dan una serie de factores ambientales y genéticos hacés la enfermedad.
Por supuesto que un régimen de vida sano, que tengas paz emocional y no tengas estrés, que te cuides la cabeza de golpes, traumatismos encefálicos, que no haya riesgo de otras enfermedades, que cuides el uso de la medicación, que te hayas cultivado intelectualmente, culturizado bien, todas esas cosas defienden de un posible inicio de la enfermedad. Pero no por hacer una dieta o hacer crucigramas o seguir un régimen de vida sano te va a dejar de venir. Si hay un condicionamiento genético te va a venir. Es un tema todavía no muy bien conocido.
En la forma hereditaria, si tenés familiares de primer grado tenés un poco más de predisposición, pero cuando hablamos de formas hereditarias estamos hablando de 1,8 %. Después hay casos de familias identificadas con herencia autosómica dominante en las cuales el 50 % hereda, pero son casos muy identificados, mínimos en cuanto a número.
EC —Victoria, desde el lado de los familiares, ¿qué se puede agregar a estas definiciones?
VICTORIA REPISO (VR) —Es muy completo lo que ha dicho el doctor Ventura. Sin embargo hay que señalar que Uruguay todavía no tiene establecida dentro de los planes de salud del ministerio la contención, sobre todo de las familias, y tampoco un diagnóstico, que hay que hacer en forma rápida, cuando se presentan los primeros síntomas, como decía el doctor. Eso todavía no está bien definido en el Ministerio de Salud Pública, y es esencial que así sea. Después las redes sociales contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de la persona con demencia.
EC —El impacto en la familia es muy fuerte…
VR —Es devastador, absolutamente.
EC —… tanto desde el punto de vista emotivo como por el tiempo y el trabajo que lleva alguien con alzhéimer en una casa, y probablemente también el costo, los gastos.
VR —Claro, porque la familia es la primera cuidadora. Y en general en Uruguay el cuidado está feminizado, somos las mujeres las que nos encargamos de nuestros padres, de nuestro marido, en caso de tenerlos con esta enfermedad. Así que nos pasa un costo bastante importante dentro de la familia. Eso también hay que decirlo para que lo conozca todo Uruguay, porque a cualquiera le puede venir esa enfermedad en un tiempo prudencial, pero cuando entramos en la tercera edad es la parte de más cuidado. Esto nos crea todo un panorama familiar bastante difícil de superar en Uruguay, no somos sensibles hacia esta enfermedad.
EC —En tu caso en particular, ¿cuál fue tu vínculo con el alzhéimer?
VR —Empezó con mi mamá, que empezó con alzhéimer a los 70 años y duró 18 años con la enfermedad, porque siempre había sido muy sana. Y por último mi padre, que fue su cuidador principal, que no tomó en cuenta que él también se podía enfermar por el exceso de cuidado –amoroso, obviamente, pero exceso de cuidado al fin– y terminó con una demencia de tipo vascular. Falleció este sábado pasado con 95 años.
EC —¿Pasa eso? ¿Se puede contraer una demencia como consecuencia de años cuidando a un familiar con alzhéimer?
RV —Como concepto la demencia no es contagiosa, pero ella tiene razón en que está el síndrome del cuidador. El cuidar a un paciente es desgastante, no por nada está aumentada la tasa de suicidios, de divorcios, de cuadros depresivos entre los cuidadores primarios. El síndrome del cuidador se acompaña de mucha angustia, ansiedad, depresión, lo cual es una condición de vida no sana que fomenta la aparición de algunas otras discapacidades. Es tratable, por supuesto, pero es devastador para la familia.
No hay una enfermedad que destruya más la psiquis que una enfermedad que te lleve a la demencia. La demencia habla de la desarticulación psíquica total que hace que pierdas el automanejo, por lo tanto una persona de afuera te presta el cerebro para que funciones. “No hagas esto, no hagas lo otro, hacé de esta manera, vení, hacelo acá”. El […] es familiar, pero la afectación del lóbulo frontal es brutal en los estadios tardíos cuando ya el pensamiento lógico formal está alterado, por tanto no planifica, no atiende, no hace nada coherente. Es devastador para la familia, tenés que asumir que tenés que cuidar a aquel que te cuidaba. Es una persona que cambia, no es la misma persona. Tenés que razonar por ella, estructurar y planificar las cosas por ella. Tanto es así que le tenés que dejar ordenada la ropa de una forma determinada para que la persona, cumpliendo una cronología, sepa cómo vestirse. Y aunque parezca mentira y pueda sacudir, en algunos ámbitos esto no es considerado una discapacidad. Es fuerte.
