EC —Vayamos a la otra parte de la actividad de la Asociación. ¿Cómo trabajan con las familias? Apoyo psicológico y entendimiento de la enfermedad.
VR —Exacto, son talleres psicoafectivos. Antes, como toda asociación en el mundo, teníamos los famosos grupos de autoayuda. Uruguay no escapaba a eso, pero cuando la mujer entró a trabajar, cuando el trabajo personal empezó a ocupar otro lugar en su vida, vimos que les era difícil atender o venir a participar en los grupos de autoayuda. Entonces con la Facultad de Psicología empezamos a ver qué otra cosa se les podía ofrecer a los familiares, y junto con el psicólogo Robert Pérez reafirmamos el hecho de que vinieran a hacer talleres psicoafectivos. Son tres meses intensivos, con talleres dos veces al mes. Son unas 15 familias que se reúnen para tratar toda la parte psicoafectiva de la enfermedad, que es lo que más le choca al familiar, porque no entiende la enfermedad. Entonces se les hace un estudio muy bueno en esos talleres para comprender la enfermedad, por qué el familiar reacciona como reacciona. Desde el punto de vista psicológico nos viene muy bien porque nos calma, sabemos que hay un porqué de actuar así y cuál debe ser nuestra reacción como familiar y como ser querido, para no rechazarlo.
EC —Me imagino que todavía hay más dimensiones.
VR —Absolutamente.
EC —Una que aparecía hace un rato es cómo conseguir que la demencia de ese ser querido no lo afecte a uno, no le pegue a uno o le pegue lo menos posible.
VR —Claro, la mejor convivencia, eso lo enseñamos a hacer en Audas. Y realmente las familias nos devuelven lo que nosotros siempre quisimos escuchar: hoy podemos vivir bien con la demencia.
RV —¿Sabés gracias a qué? El arma más poderosa con que contamos es la información bien dada, a tiempo, precoz, pero información responsable.
VR —Absolutamente.
EC —Supongo que también hay mucho de práctica, de cómo ser cuidador de un familiar con alzhéimer.
VR —Por supuesto, hacemos talleres al respecto para familias que tienen una persona con demencia en casa.
EC —¿Cuál es el costo de tener un paciente con demencia en la familia? ¿Hay una estimación?
VR —Se ha hecho una estimación, está como en US$ 8.000 anuales por familia, aproximadamente. Es duro para la familia desde el punto de vista económico, porque la medicación es cara. Cierto es que hay medicamentos que son bien asequibles, pero los de última generación ya no tanto, algunas sociedades médicas se los dan a las personas, pero la mayoría los tiene que comprar.
RV —Muchas veces sí, el precio que pone la industria a veces es elevado. Contás con algunas medicaciones, tenés que administrar los recursos de la familia para saber qué indicás y qué no indicás, y decirle claramente que no son curativas, que son para mejorar el estado tanto intelectual como emocional del paciente, para irla llevando de la mejor manera. Pero repito, la información bien dada es lo que hace sentir a la familia y al paciente dónde están parados, cuando el paciente algo se da cuenta.
EC —Audas impulsa la creación de un Plan Nacional de Demencias, que ya ha sido redactado.
VR —Ya fue redactado, ya lo hemos entregado a varias personalidades del gobierno, al doctor Vázquez también.
EC —Es el paso previo a una ley, ustedes pretenden una ley.
VR —Claro, porque hay una ley de Salud Mental que data de 1936, ahora el Parlamento la ha retomado y la ha reformulado, pero atiende a personas que tienen patologías psiquiátricas, lo nuestro es una enfermedad neurodegenerativa.
EC —¿Qué es lo que se procura con una ley de este tipo?
VR —Primero, conocer la cantidad exacta de afectados, carecemos de estudios epidemiológicos en el país, eso daría una tónica de si estamos entre las 50.000 y las 60.000 personas. Eso sería excelente. Y dentro de ese plan trabajar también con las familias, cuáles son las necesidades, etcétera. Es un plan multidimensional, tiene muchísimas aristas. Tendríamos que tener más centros diurnos de activación cognitiva, porque el único que existe es el de Audas. Todo eso está en el plan. Hemos ido al Mides, ahora vamos a ir a la Intendencia, hemos ido a la secretaría del doctor Vázquez.
