Iliara Borges, vicepresidenta de la Fundación Uruguaya Para la Investigación de Enfermedades Raras, cuenta el caso de su hija, a la que se le debió secuenciar el genoma solo para encontrar cuál era su patología
El 29 de febrero es el día menos frecuente, y por eso es el elegido para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.
En los años que no son bisiestos se suele celebrar el 28 de febrero, pero este 2019, Fupier, la Fundación Uruguaya Para la Investigación de Enfermedades Raras, decidió cambiar la pisada y realizar una movida para convertir al 1 de marzo en 29 de febrero.
Además, en la tarde de hoy, se realizará una actividad entre las 17 y las 19.30 hs en el Parque de la Amistad, junto al zoológico Villa Dolores. Habrá juegos inclusivos, música e información.
Para profundizar en el tema, En Perspectiva recibió en el estudio a Iliara Borges, vicepresidenta de Fupier.
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