Editorial

Edición genética, una crónica personal e incompleta (Parte I)

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Por Jana Rodriguez Hertz ///

El 26 de noviembre de 2018 mi marido y yo estábamos en un taxi con Shenghong, una de las secretarias del Departamento de Matemática de la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur de China, SUSTech, donde trabajamos. Teníamos que renovar los papeles de residencia y ella amablemente se ofreció a ayudarnos con los trámites. Íbamos en silencio cuando Shenghong, que iba adelante, se da vuelta y dice: “¿Se enteraron de las noticias? Estamos en todos los diarios y canales de televisión de China.” Nuestro manejo del chino es muy básico y todavía no es suficiente como para entender los medios locales. Así que le preguntamos qué había pasado. “No sé muy bien, pero al parecer un profesor estrella del Departamento de Biología es responsable del nacimiento de unas gemelas modificadas genéticamente. Esta noticia va a tener trascendencia mundial. Estamos en el ojo de la tormenta.”

Occidente todavía dormía plácidamente, así que mis búsquedas de Google en ese momento no dieron ningún resultado. Cuando Europa empezó a despertar, alrededor de las 2 de la tarde de Shenzhen, 3 de la mañana de Montevideo, las noticias empezaron a llegar confusamente. Así me enteré de que el nombre del científico era He Jiankui, que decía haber modificado genéticamente dos gemelas para impedir que nacieran con HIV, cuyo padre portaba. No mucho más se sabía todavía, incluso los medios daban mal su lugar de filiación académica.

Alrededor de las 7 de la tarde de ese día -8 de la mañana en Uruguay- escribí un corto hilo en Twitter sobre lo que sabía del tema. La noticia no había llegado aún a los medios uruguayos. Al leerlo, Chris Edwards, el encargado del sitio web y de la cuenta de Twitter de SUSTech, me pasó un mensaje de WeChat con información actualizada. Entre otras cosas estaba la declaración oficial de la Universidad sobre el tema. Allí decía algo que no se divulgó en los medios del mundo hasta mucho más tarde: He Jiankui estaba con licencia sin goce de sueldo en SUSTech desde febrero 2018 hasta enero de 2021. Es bastante sugestivo que He hubiera pedido licencia exactamente 9 meses antes del nacimiento de las gemelas. La universidad, ciertamente, no estaba al tanto, a pesar de las fantasías que circularon luego por la red. De hecho, al firmar el contrato, todos los profesores nos comprometemos a cumplir todas las leyes y regulaciones y seguir los códigos de ética académica internacionales. De no ser así, somos pasibles de despido y sanciones legales.

He Jiankui no informó a SUSTech de su proyecto. En su página web, hoy levantada, ni siquiera se informaba que estuviese investigando embriones humanos viables. Decía explícitamente que su línea de investigación era “Edición genética en ratones, monos y embriones humanos no viables”. Lo sé, porque fue lo primero que fui a ver apenas me enteré del escándalo.

En ese momento, me puse a averiguar un poco sobre edición genética humana, ya que mi conocimiento sobre el tema era nulo. Yo pensaba que la posibilidad de editar genéticamente embriones humanos era una pesadilla digna de una novela distópica, pero me enteré de que la edición genética en embriones humanos no viables con fines de investigación ya era moneda corriente en todo el mundo. Incluso, desde 2017, se editaba genéticamente embriones humanos viables. En efecto, en Estados Unidos la única restricción al día de hoy a este tipo de práctica es que no debe realizarse con fondos federales. Si la investigación es financiada con fondos privados, no hay ningún problema. Una nota de agosto de 2017 en la revista Nature da cuenta de cómo se utilizó exitosamente la técnica CRISPR/Cas9 para evitar una cardiopatía congénita en embriones humanos viables. Los embriones luego fueron descartados. Otra nota de octubre de 2018 en la misma revista da cuenta de que Japón estaba en tratativas de no sólo aprobar, sino estimular este tipo de investigaciones.  

¿Era cuestión de tiempo que alguien lo hiciera y justo lo hizo él? ¿Será en el futuro la edición genética una especie de vacuna, que evitará malformaciones congénitas e incluso enfermedades como el cáncer? ¿Se generará una mayor brecha social entre quienes pueden acceder a este tipo de tratamientos y quienes no? ¿La ciencia está yendo más rápido que nuestro discernimiento ético? Hay muchas más preguntas, pero esta historia tiene todavía varias vueltas de tuerca que trataré en la próxima columna. ¡Hasta entonces!

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Emitido en el espacio Tiene la palabra de En Perspectiva, miércoles 03.04.2019

Sobre la autora
Jana Rodríguez Hertz es una matemática uruguayoargentina radicada en Shenzhen, China. Profesora en la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur, SUSTech. Vicepresidenta por América Latina y el Caribe de la Organización de Mujeres en Ciencia para el Mundo en Desarrollo (OWSD por sus siglas en inglés), dependiente de Unesco.

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